Forløbsbeskrivelsen om børn og unge med sjældne handicap blev første gang udgivet i 2019.
Denne andenudgave omfatter personer i alle aldre. Den er væsentlig kortere end den første, hvilket afspejler et ønske om at gøre den lettere at orientere sig i og anvende i praksis. Fagligt afspejler andenudgaven en udvikling mod en praksis, der bygger på inddragelse og recovery-orienteret (re)habilitering.
Mellem 30.000 og 50.000 danskere skønnes i 2025 at leve med en sjælden diagnose, som medfører betydelig og varigt nedsat funktionsevne.
Begrebet sjældne sygdomme dækker over 800 forskellige diagnoser. De børn, unge og voksne, der er ramt, kan derfor have vidt forskellige kendetegn og behov.
Forløbsbeskrivelsen fokuserer på de fælles karakteristika, som udspringer af sjældenheden i kombination med den betydelige og varigt nedsatte funktionsevne. Disse karakteristika stiller særlige krav til kommunen og afspejles i Social- og Boligstyrelsens anbefalinger:
- Vidensberedskab om sjældne sygdomme
- Rettidig afklaring og iværksættelse af indsatser
- Indsats med afsæt i den enkelte
- Netværksstøtte
- Koordinering og understøttelse af overgange
Revideret sammen med andre aktører
Forløbsbeskrivelsen er revideret af Social- og Boligstyrelsen i regi af National koordination i samarbejde med en række centrale eksperter og interessenter. Herunder brugerorganisationer, KL, Danske Regioner, Sundhedsstyrelsen, Styrelsen for Undervisning og Kvalitet og de to Centre for Sjældne Sygdomme på Rigshospitalet og Aarhus Universitetshospital.
Forløbsbeskrivelsen er målrettet kommunale ledere ansvar for planlægning, tilrettelæggelse og implementering af højt specialiserede indsatser til målgruppen, samt fagpersoner, omsorgsgivere, pårørende og relevante interessegrupper, der er relateret til målgruppen.
Hent publikationen
Sammen med forløbsbeskrivelsen udgives en bilagsrapport, der uddyber vidensgrundlaget for forløbsbeskrivelsen og anbefalingerne.
Find bilagsrapporten her
Find førsteudgaven af forløbsbeskrivelsen her