NCL (Neuronal Ceroid Lipofuscinose) er en gruppe sjældne, progredierende sygdomme, som rammer centralnervesystemet hos børn, typisk omkring skolealderen. Forløbet udvikler sig forskelligt, alt efter hvilken type, der er tale om, men alle varianter af NCL medfører store funktionsnedsættelser og er stærkt livsforkortende.
I tre korte videoer viser VISO-specialister fra Neuropsykologisk Praksis Aarhus og København, hvordan man kan understøtte børn med NCL i forhold til energiforvaltning, synkebesvær og siddestilling, som er tre centrale aspekter af hverdagen med NCL. Filmene retter sig særligt mod de professionelle hjælpere, barnet eller den unge har i sin hverdag og desuden til forældre og andre i familie og netværk. Endelig kan filmene have relevans for fagpersoner og pårørende til børn med andre diagnoser, som har lignende funktionsnedsættelser.
Energiforvaltning
I videoen om energiforvaltning fortæller ergoterapeut og VISO-specialist Berit Therkelsen om, hvorfor energiforvaltning er vigtig for børn og unge med NCL, og hvordan man kan hjælpe barnet med at optimere aktiviteter, så energien bruges der, hvor den gør mest gavn.
Siddestilling
I videoen om sidestilling fortæller fysioterapeut og VISO-specialist Mie Geldorf Nielsen om, hvorfor det er vigtigt at understøtte barnets eller den unges siddestilling allerede tidligt i sygdomsforløbet, og hun viser hvordan man kan støtte barnet i at få en stabil sidestilling.
Synkebesvær
I videoen om synkebesvær fortæller ergoterapeut og VISO-specialist Marie Hvistendal Doyle om, hvordan man kan holde øje med tegn på, at barnet har synkebesvær (dysfagi). Hun viser desuden, hvordan man kan lave vedligeholdende træning og hjælpe barnet med bl.a. måltidet.