NCL (Neuronal Ceroid Lipofuscinose) er en gruppe sjældne, progredierende sygdomme, der primært rammer hjernens nerveceller og bl.a. kan føre til børnedemens. De fleste former for NCL viser sig omkring skolealderen. Forløbet udvikler sig forskelligt, alt efter hvilken type, der er tale om, men alle varianter medfører store funktionsnedsættelser og er stærkt livsforkortende.
Uanset om børnene og de unge passes i hjemmet med assistance fra forskellige hjælpere, eller de bor på et botilbud, har de derfor brug for en omfattende og særligt tilrettelagt støtte og hjælp for at opretholde så velfungerende en hverdag som muligt.
Energi, dysfagi og siddestilling
VISOs leverandør på området, Neuropsykologisk Praksis Aarhus og København, har udarbejdet tre korte film om NCL. Her introduceres til tre centrale problematikker i sygdomsforløbet, og hvordan de afhjælpes bedst muligt:
- Energiforvaltning: Børn og unge med NCL har begrænsede ressourcer og bruger mange kræfter på selv helt enkle handlinger. Det er derfor centralt, at dagen tilrettelægges, så energien bruges på det væsentligste. Hvis der fx er gæster, skal energien måske den dag gå til det sociale og ikke til at spise selv.
- Synkebesvær (dysfagi): Efterhånden som sygdommen skrider frem, vil barnet eller den unge få problemer med at synke. Det er vigtigt at kende de første symptomer, så man kan få specialiseret vejledning i, hvordan man bedst afhjælper problemerne og kan forebygge følgevirkninger. Fejlsynkning kan fx resultere i lungebetændelse.
- Siddestilling: NCL vil på sigt give problemer med at holde muskelspændingen i kroppen, så barnet eller den unge får sværere ved at sidde oprejst. At hjælpe med en god siddestilling allerede tidligt i forløbet kan give en følelse af stabilitet i takt med, at kroppen generelt opleves mere uforudsigelig, og motorikken begrænses
Se de tre film om NCL
FAKTA om filmene
Filmene kan indgå i rådgivning, supervision og undervisning i faglige sammenhænge omkring NCL-sygdomme. De retter sig særligt mod de professionelle hjælpere, barnet eller den unge har i sin hverdag og desuden til forældre og andre i familie og netværk.
Endelig kan filmene have relevans for fagpersoner og pårørende til børn med andre diagnoser, som har lignende funktionsnedsættelser.
Filmene er finansieret af VISO i Social- og Boligstyrelsen.