Sorg for forældre til børn med funktionsnedsættelse er ikke noget, der overstås – selvom den i perioder kan mildnes.
Det kan bl.a. være erfaringen for forældre til børn med handicap eller kronisk sygdom, der midt i glæden og taknemmeligheden over det barn, de har, også lever med sorgen over det, der ikke blev, som de havde forestillet sig.
For at få hverdagen til at fungere modtager mange af familierne støtte fra kommunen. Det er et samarbejde, hvor der er meget på spil for forældrene, men relationen kan styrkes, hvis forældrene oplever at blive mødt med anerkendelse af den krise og sorg, de kan befinde sig i.
Det er omdrejningspunktet for et nyt litteraturstudie, som VIVE har lavet for VISO i Social- og Boligstyrelsen.
Forældrenes situation
En central pointe i rapporten er, at oplevelser af sorg og krise ikke blot kan præge forældrene, når de får kendskab til funktionsnedsættelsen, men livet igennem. Fx når de i takt med, at barnet bliver ældre, oplever nye tab af fremtidsdrømme for barnet og dem selv. Sorgen kan således opleves som et livsvilkår.
Ofte pendulerer forældrenes sorgproces mellem to spor:
Et tabsrelateret spor, hvor forældrene er i sorgen over barnets funktionsnedsættelse. Og et reetablerende spor, hvor forældrene søger at tilpasse sig de nye livsomstændigheder.
Ligesom forskellige familier kan reagere forskelligt på deres situation, kan de samme forældre således skifte mellem forskellige følelser og måder at tackle sorgen på.
Som myndighedsrådgiver skal man ikke være psykolog for forældrene. Men det kan være relevant at have indblik i nogle af de mekanismer, der kan gøre sig gældende, og fx være opmærksom på de mangfoldige udtryk, sorg og krise kan have – fra angst og chok til fornægtelse og følelsen af afmagt, kronisk stress og i værste fald udbrændthed.
Rådgiverens rolle
Rådgivernes reaktioner og ageren i samarbejdet kan have stor betydning for forløbet. For i praksis at kunne tage højde for forældrenes reaktioner fremhæver rapporten vigtigheden af at skabe en tillidsfuld relation til familien gennem en anerkendende og empatisk tilgang.
En del af dette kan være at give plads til de svære følelser, forældrene kan have. En mere lavpraktisk ting er at have forståelse for, at informationer måske skal gentages, fordi der ikke altid er mentalt overskud til at absorbere dem i første runde.
En anden vigtig pointe er, at man som rådgiver er både tydelig og tilgængelig for familien og følger jævnligt op.
Ledelsens opgave
Også for rådgiverne kan samarbejdet med forældrene imidlertid kræve sit, og skal det lykkes, er der også nogle organisatoriske forudsætninger, der skal være på plads.
For ledelsen er der således en vigtig opgave i at understøtte støtte rådgiverne ved at give rum til den fornødne kompetenceudvikling og skabe rammerne for, at den enkelte i praksis har tilstrækkelig tid til arbejdet med familien.
Centralt er at også at forebygge udbrændthed hos rådgiverne bl.a. ved at give adgang til faglig sparring og supervision.
Endelig pointeres værdien af, at rådgiveren tydeligt tager ansvaret fra forældrene og påtager sig arbejdet med at koordinere alle indsatser rundt om barnet og understøtte kontinuiteten i familiens kontakt med kommunen.
Hent udgivelsen